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Una participante del Ice Bucket Challenge es diagnosticada con la rara enfermedad sobre la que concienciaba este popular reto viral

Publicado: 16 jul 2019 11:53 GMT | Última actualización: 17 jul 2019 13:07 GMT

La esclerosis lateral amiotrófica, actualmente incurable, es una grave enfermedad del sistema nervioso central que causa parálisis y atrofia muscular.

Una participante del Ice Bucket Challenge es diagnosticada con la rara enfermedad sobre la que concienciaba este popular reto viral
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La estadounidense Sunny Brous Erasmus, que participó en el Ice Bucket Challenge ('Desafío del cubo de hielo'), reto popularizado en el 2014 que buscaba concienciar sobre la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), fue diagnosticada con esta enfermedad seis meses después, en enero del 2015.

La mujer, de 32 años, confesó el pasado viernes a la revista People que "nunca en sus sueños más salvajes" pensó que padecería esta rara enfermedad degenerativa de tipo muscular.

"Todos los demás lo hacían, así que, ¿por qué no? Fue una buena causa y una actividad divertida", dijo al medio sobre su participación en la campaña viral.

Ahora, Erasumus quiere continuar creando conciencia sobre la dolencia tratando de "dar a la ELA una cara diferente".

"La ELA se considera muy comúnmente como una enfermedad terrible y lo es. No voy a desacreditar eso de ninguna manera", admitió. "Pero […] en lugar de tener una fiesta de autocompasión, realmente he sido capaz de abrazar lo positivo de la vida y encontrar lo bueno de cada día. […] Quiero ayudar a otras personas del mismo desafortunado club a ver un lado positivo de la vida", explicó.

Además, quiso subrayar la importancia del Ice Bucket Challenge, un reto en el que los participantes compartían videos en los que aparecían tirándose agua helada sobre la cabeza y que fue criticado por algunos internautas.

"Estas campañas fortalecen y empoderan a la comunidad de personas que ya no pueden hablar o caminar por sí mismas. Sacan este diagnóstico mortal de la oscuridad y permiten que aquellos de nosotros que no podemos salir o interactuar con sus comunidades permanezcamos comprometidos y activos", afirmó.

La ELA es una grave enfermedad incurable del sistema nervioso central que causa parálisis y atrofia muscular. Los tratamientos actuales tan solo logran ralentizar la progresión de la dolencia. Una de las víctimas más conocidas de la ELA fue el astrofísico británico Stephen Hawking.

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