La Fundación 'Pequeño Deseo' o el valor terapéutico de la alegría

El diagnóstico de una enfermedad grave es, invariablemente, una realidad de difícil encaje en la vida de cualquier persona. Pero cuando son los niños quienes reciben estos diagnósticos, el peso emocional que recae sobre ellos y sus familias adquiere una cualidad especial.

Las instituciones sanitarias, cada vez más desarrolladas y eficaces en sus tratamientos, a menudo cubren buena parte de las necesidades médicas de los pacientes, pero no siempre pueden atender la dimensión emocional de sus padecimientos, que en el caso de los niños se vuelve particularmente delicada.

A la luz de esta mirada consciente, e impulsado por resultados que avalan la importancia del estado de ánimo a la hora de convivir con una enfermedad, nació hace 20 años un proyecto pionero en España: la Fundación Pequeño Deseo, una organización que se dedica a hacer realidad los deseos de niños entre 4 y 18 años que han sido diagnosticados con enfermedades crónicas o de mal pronóstico. 

Este sábado, Día Internacional del Cáncer Infantil, nos acercamos a su trabajo para conocer cómo funcionan y de qué manera contribuyen con su labor a la mejoría de los pequeños pacientes.

Más de 5.000 deseos cumplidos

Volar en helicóptero, conocer a su deportista o actor favorito, visitar un castillo, viajar a Nueva York o dar de comer a unos mapaches. La variedad de deseos infantiles que trata de cumplir esta fundación es tan ilimitada como la imaginación de cada niño.

En sus dos décadas completas de trabajo, la Fundación pequeño Deseo ha cumplido ya más de 5.000 deseos, poniendo todos sus recursos al servicio de la ilusión de otros tantos niños, adaptándose a lo que sus infinitas imaginaciones son capaces de crear. En 2019, la fundación cumplió 512 deseos en toda España.

Cada sueño, por su propia naturaleza, tiene su calendario, sus fechas y plazos, sus propios condicionantes y, por lo tanto, su propio proceso. Actualmente, sólo en Madrid, el equipo de la fundación tiene unos 80 deseos en curso, en diferentes puntos de desarrollo: algunos a punto de cumplirse y otros "en la nevera", a la espera de que llegue su turno o de que se den las circunstancias propicias para hacerse realidad. Lo cual significa que ahora mismo hay en la ciudad unos 80 niños que aún no saben que, de un momento a otro, la vida les hará un bonito regalo.

Complicidad, "mentirijillas" y factor sorpresa: el 'modus operandi'

Cumplir el deseo de un niño parece, desde luego, una tarea muy grata, pero ello no significa que sea una labor sencilla, especialmente cuando son niños inmersos, junto con sus familias, en una situación tan delicada como el padecimiento de una enfermedad grave. 

Antes de acercarse al niño y a su familia para ofrecer una experiencia de este tipo, hay que calibrar correctamente las circunstancias concretas que les rodean, el grado de receptividad que tienen en ese momento, la idoneidad de la propuesta, en definitiva. Porque no siempre son las familias las que acuden a la fundación a solicitar un deseo: de hecho, muchas veces, es la fundación la que ofrece desinteresadamente su servicio en los entornos hospitalarios y el propio personal sanitario les invita a sorprender a alguno de los pequeños pacientes. 

"Todo comienza con un acuerdo con los hospitales; tenemos acuerdos con los principales hospitales pediátricos de España", explica Cristina Pozo, responsable de proyectos en la fundación, que aclara que "algunos miembros del personal sanitario, designados como intermediarios por cada hospital, nos informan qué niños podrían estar en condiciones de recibir una sorpresa, de que se les cumpla un deseo".

Es muy importante que sea el personal sanitario del hospital quien valore el punto en el que se encuentra el niño. "Por ejemplo, si conocemos a un niño que está recién diagnosticado, pues no es buen momento, porque sus padres están en una fase de aceptación en la que no tienen la atención lista para este tipo de cosas", indica Pozo.

"Una filosofía de nuestra organización es trabajar con muchísimo respeto –señala a este respecto Cristina Cuadrado, la directora de la Fundación Pequeño Deseo–; no dejas de trabajar con familias que lo están pasando mal, con niños que están enfermos, y tu tienes que poder llamar a la puerta y que te la abran: no puedes invadir un espacio que no te pertenece". 

Una vez que el entorno sanitario da la luz verde al equipo de la fundación para hacer funcionar su maquinaria, los padres son necesariamente el primer interlocutor. "A los padres siempre les explicamos lo que hacemos, les pedimos autorización para conocer a los niños y, sobre todo, les pedimos que sean nuestros cómplices –aclara la responsable de proyectos–. Les explicamos que el objetivo de todo esto es mejorar el estado de animo de sus hijos, para que olviden por un momento su enfermedad, para alejarles del entorno hospitalario en el que pasan tanto tiempo, y devolverles así la ilusión y la confianza en que la vida también da cosas buenas, porque a veces durante la enfermedad pierden la ilusión y sienten que la vida sólo da cosas malas".

Una vez que los padres pasan a formar parte del equipo, comienza el trabajo directo con los más pequeños. "Nos inventamos, en complicidad con los padres, una excusa para conocer a los niños. Podemos hacernos pasar por periodistas o por un equipo de psicólogosinfantiles que estamos haciendo un estudio sobre las emociones, sobre los gustos, los intereses… Esa es la mentirijilla que les contamos". Se trataría en todo caso de una coartada parcial, ya que, en realidad, tanto Cristina Pozo como la mayor parte del equipo de la fundación son de verdad psicólogas infanto-juveniles. 

"También les contamos a los niños que al final, si nos ayudan a hacer nuestro supuesto trabajo, todo esto tiene una recompensa –continúa detallando Pozo–: por ejemplo, que cuando acabe el estudio haremos un plan divertido con todos los chavales juntos, como llevarles al parque de atracciones o algo así, y luego eso nos servirá perfectamente como excusa para que, el día que se vaya a hacer realidad el deseo, pedirles que se vengan con nosotros a donde sea sin que sospechen".

En cualquier caso, la psicóloga insiste en que no es tarea fácil llegar a saber cuál es exactamente el deseo que un niño anhela con mayor fuerza. "De hecho es la más complicada de todo el proceso –matiza la psicóloga– porque se trata de llegar a algo que les apasione de verdad, para que no resulte decepcionante, algo que sea realmente un deseo cumplido, y eso nos lleva en muchas ocasiones varias visitas, y claro, vamos las veces que haga falta".

Uno de los requisitos más absolutamente determinantes de todo el proceso es el factor sorpresa. "Tenemos comprobado que el efecto positivo sobre la salud es mucho mayor cuando el deseo se cumple por sorpresa", asegura la responsable de proyectos, que aclara que además es importante que el niño no sepa en ningún momento que se le está organizando el cumplimiento de un deseo porque puede ocurrir que al final no sea posible llevarlo acabo, y esa decepción sería contraproducente para él.

"A los padres les decimos también muy claramente que es muy importante esto de la sorpresa, tanto para potenciar los efectos positivos como para evitar las decepciones o la frustración", resume Pozo.

Una vez definido el deseo a cumplir, corresponde al equipo médico autorizar la puesta en marcha de la sorpresa, asegurando que resulta compatible con el estado de salud del menor. "A veces los médicos te dicen que no es el momento, por alguna circunstancia puntual, y recomiendan aplazar el cumplimiento del deseo unos meses, por ejemplo, y a veces merece la pena esperar", puntualiza la responsable de proyectos.

Es importante señalar que hacer realidad el deseo de un niño es absolutamente gratuito para su entorno familiar. La fundación corre con todos los gastos, y en los casos en los que la familia pueda y quiera cubrir alguna de las partidas, el dinero ahorrado se destina solidariamente a la realización de otro deseo. 

"El 100% de nuestra financiación es privada –comenta la directora, Cristina Cuadrado–: el 80% proviene de donaciones de empresas y eventos benéficos que organizamos, y el otro 20% de nuestra tienda online de venta de productos solidarios, y de las aportaciones de nuestros socios y otros particulares". Cuadrado destaca que "haciendo un trabajo serio, respetuoso y riguroso se consigue una mayor colaboración, porque eso hace que la gente entienda bien como se hace el trabajo y las empresas se sientan identificadas".

Ciencia y resultados: la razón de ser del proyecto

La acción de la fundación Pequeño Deseo va, sin embargo, mucho más allá del colorido mágico de sus sorpresas y sus deseos cumplidos; más allá de las explosiones de alegría y las lágrimas de emoción. El objetivo concreto de este equipo de profesionales está íntimamente relacionado con la realidad médica de los pacientes, y consiste en impactar en uno de los aspectos cruciales de la batalla contra la enfermedad: la adhesión al tratamiento, que según se ha podido demostrar, se afianza mucho cuando el estado de ánimo mejora.

"Sabemos que cuando un niño tiene un estado de ánimo positivo la adherencia al tratamiento médico es mayor", explica Cristina Pozo. Efectivamente, la base científica del trabajo desarrollado por la fundación es un prolijo estudio elaborado por tres investigadoras de la facultad de Psicología de Madrid, que establece que el cumplimiento de un deseo genera emociones positivas que redundan en el bienestar del paciente y en su manera de afrontar la enfermedad, un efecto que perdura en torno a unos nueve meses. 

En sus conclusiones, el informe también asegura que "el deseo genera cambios afectivos" en los padres del paciente. En concreto, produce "un aumento significativo de las emociones positivas y una reducción de las emociones negativas en el caso de los padres y madres".

Varios médicos, cuyos pacientes han sido obsequiados con un deseo hecho realidad por parte de la fundación, admiten los beneficios que ello tiene sobre la salud. La doctora Purificación Garcia de Miguel, Jefa del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital de La Paz, en Madrid, asegura, en referencia a la labor desarrollada por Pequeño Deseo, que "el que los niños tengan ánimo, tengan esperanza, y piensen en cosas distintas de su enfermedad es muy positivo", y propicia que después "toleren mucho mejor todos los tratamientos".

En la misma línea se expresa el doctor Álvaro Lassaletta, médico adjunto del servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del también madrileño Hospital del Niño Jesús: "En todos los años que la Fundación Pequeño Deseo ha estado trabajando aquí hemos observado que los beneficios son clarísimos", asegura. "El cáncer se cura con quimioterapia –añade este oncólogo–, pero sabemos que un estado de ánimo positivo, el querer vivir y seguir adelante, tiene claramente unos efectos sobre el tratamiento". 

"Este estudio ha sido muy importante porque avala la eficacia del cumplimiento de los deseos sobre el bienestar de los niños", indica Cristina Pozo, que admite que para el equipo de la fundación estas conclusiones suponen "un empujón y una ayuda" para "continuar trabajando en la línea de que la ilusión y la alegría sigan formando parte del tratamiento de los niños".

Trabajar en contacto con la emoción

En el sencillo apartamento del centro de Madrid que acoge las oficinas de la fundación, trabaja una plantilla, mayoritariamente femenina, de personas entregadas a esta noble causa de alegrar a niños con vidas emocionalmente lastradas por implacables pronósticos médicos y síntomas amenazantes.

"Este es un trabajo que tiene una parte muy bonita –admite Cristina Pozo–: pides ayuda como un loco a todo el mundo para cumplir los deseos de los niños y ves la respuesta de los otros, que se vuelcan completamente en ayudar, y eso es algo muy mágico para nosotros, no sólo para los niños, porque te acabas contagiando de esas ganas de ayudar".

Al hablar de su trabajo, las responsables de la fundación se emocionan, casi invariablemente. Cuanto más concreto es lo que cuentan, cuanto más específico es lo que recuerdan de los niños y de las aventuras vividas con ellos, más fácil es percibir en sus voces y en sus ojos el estremecimiento de la emoción. Se consideran unas auténticas privilegiadas por estar en contacto casi permanente con lo mejor del ser humano, que es, por un lado, la alegría pura de los niños, y por otro, la voluntad desinteresada de ayudar al prójimo, que es quizá una de las más nobles formas que puede adoptar el amor.

Por supuesto, al mismo tiempo son conscientes de que trabajan muy cerca de una de las realidades más atroces que existen: la de unos padres que temen por la salud de sus hijos y viven una vida teñida de incertidumbre, miedo y dolor; pero muchas veces es justo ahí, en la zona temible donde la salud y la enfermedad revelan su cruel frontera, donde las emociones florecen en toda su plenitud. Y cuando alguien es capaz de establecer su trabajo en esa zona y fomentar desde ahí la esperanza y la mera alegría de vivir, es cuando surgen proyectos como el de la Fundación Pequeño Deseo.

David Romero

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