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El Estado aporta esperanza para los enfermos de hemofilia

Publicado: 29 dic 2010 15:45 GMT

Rusia planea incrementar los fondos para la lucha y el tratamiento de varias enfermedades poco comunes, como la hemofilia. Los afectados por este mal, conocido como la 'enfermedad real', presentan deficiencia en la coagulación de la sangre y corren el riesgo de morir desangrados. Una dosis de 4 i

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Rusia planea incrementar los fondos para la lucha y el tratamiento de varias enfermedades poco comunes, como la hemofilia. Los afectados por este mal, conocido como la 'enfermedad real', presentan deficiencia en la coagulación de la sangre y corren el riesgo de morir desangrados. Una dosis de 4 inyecciones cada dos días para muchos puede ser una tortura. Para los enfermos es un privilegio ya que conseguir su medicina no es nada fácil.

Esta enfermedad de la realeza, que se conoce en Rusia por haber afectado al hijo del zar Nicolás II, el príncipe Alexéi, últimamente está siendo estudiada con muchísima seriedad. En 2011 el Gobierno ruso destinará unos 1.000 millones de dólares estadounidenses al tratamiento de enfermedades 'raras' y la hemofilia está en la lista. En Rusia, se trabaja intensamente por sacar adelante a quienes padecen un mal que limita considerablemente sus posibilidades.

El profesor Vladímir Zorenko, jefe de la sección de hemofilia del Centro Científico Hematológico, comenta: “Nuestro centro es bastante antiguo, fue el primero en Rusia. Por desgracia es prácticamente el único que puede prestar los servicios que proponemos en su totalidad. Aquí no hay más centros donde pongan prótesis internas a pacientes con hemofilia. Realizamos al año más de 200 operaciones en enfermos con hemofilia y en general tenemos un promedio de 300 pacientes al año con hemofilia”.

Esta enfermedad es un mal genético que consiste en la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente. Según la ministra de Sanidad, Tatiana Gólikova, cada uno de los pacientes que la padecen gasta cerca de 2.000 dólares para una receta. Ahora todo corre por cuenta de la Administración.

Yuriy Zhúlev, el presidente de la Asociación Rusa de Hemofilia, explica que la compra de las sustancias de importancia vital para la coagulación para los enfermos ha aumentado 60 veces. Los pacientes actualmente tienen la posibilidad de recibir los medicamentos gratis, éstos se pagan del presupuesto estatal. Hoy en día han obtenido la posibilidad de vivir una vida plena. Como sucede en todos los países civilizados, el tratamiento lo puede realizar en casa. El paciente puede aplicar el remedio por sí mismo, lo que le da independencia y puede garantizar el efecto positivo de este tratamiento

Ese es el caso de Alexander Vasanov, un exitoso abogado que hoy apenas puede caminar y que en el futuro quizás tenga que usar una silla de ruedas. Una historia que pudo ser distinta si hubiese tenido acceso a estas medicinas desde su juventud.

Alexander expresa su punto de vista: “Nunca he tenido ilusiones. Trato de contentarme con lo que hay, teniendo en cuenta que la generación anterior no tenía las posibilidades de las que disponemos hoy en día. Ahora tenemos un remedio en cantidad suficiente. No me queda más que agradecer que existe”.

Una víctima de un fatal retraso, así se califica Alexander. Un ejemplo claro de la tardía atención que reciben hoy los enfermos de hemofilia. Sin embargo, el sigue mirando hacia delante: “No me considero enfermo. Dicen que la hemofilia no es una enfermedad sino un modo de vida pero con ciertas restricciones en la actividad cotidiana. Pueden presentarse dificultades al desplazarse o hacer frente a ciertas situaciones complejas, tanto en el trabajo como en la familia. Pero en general, yo no diría que soy una persona sana. No obstante, con todo eso, no es tan drástico y grave como podría ser".

En compañía de su familia Alexander sigue paso a paso las instrucciones de su medico de cabecera. Todo desde su casa, caminando por la calle y haciendo su vida lo más normal posible. Pero mientras en el centro la actividad no cesa.

Los doctores a cargo de los tratamientos aconsejan a sus pacientes a no temerle al ejercicio físico. La vida está primero dicen, y en un segundo plano todos los problemas y complicaciones que presenta esta enfermedad. Aquí queda en evidencia como los facultativos no solo inyectan medicamentos sino que también mucho optimismo. Sentirse bien de cuerpo y alma es el primer paso para superar el sufrimiento.

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