Uno de cada 50.000 recién nacidos padece Epidermolisis Bullosa, conocida como 'enfermedad de piel de mariposa'. Los padres de los afectados denuncian que no reciben ninguna ayuda del gobierno debido a problemas legales.
Lisa tiene cinco años y su piel es frágil, débil, extremadamente sensible y vulnerable. Cualquier golpe puede provocarle daños irreparables. Sus extremidades siempre deben estar protegidas por vendas, ya que sufre una de las patologías más graves de entre las 6000 catalogadas como "raras": la Epidermolisis Bullosa o 'enfermedad de piel de mariposa'.
“Nació como cualquier otro bebé, era una chica normal, solo tenía unos pequeños pliegues en los labios. Pero seis horas después noté que sus talones ya estaban abiertos. Pregunté qué le pasaba y los médicos no supieron contestarme, solo me dijeron que esperase al especialista, que le diagnosticó Epidermolisis Bullosa”, comenta Irina Komanova, madre de la niña enferma.
Ante la noticia toda la familia quedó estupefacta. El desconocimiento y la falta de experiencia son algunas de las barreras que deben superar los familiares que se enfrentan a una de estas enfermedades. Pero las dificultades no sólo se limitan a la faceta moral o psicológica de las personas que rodean a una afectada. El aspecto económico es algo que también juega un papel determinante a la hora de tratar a este tipo de enfermos.
“Gasto unos 1150 euros al mes. El tratamiento es mucho más caro, pero no puedo seguirlo. Por ejemplo, las vendas han de ser desechables, yo me veo obligada a comprarlas de uso múltiple, y simplemente las lavo”, dice Irina Komanova.
En Rusia la Epidermolisis Bullosa no está incluida en la lista de enfermedades raras graves, por lo que los enfermos no reciben ayuda del estado para su tratamiento, que tiene un coste mínimo de 3000 euros al mes.
“Es una enfermedad huérfana, y al ser poca la gente que la padece queda olvidada, no se incluye en ningún programa estatal, no hay especialistas que les atiendan, lamentablemente no se les asigna un presupuesto y hay pocos profesionales para poder tratar estas enfermedades”, dice la doctora Vera Albanova.
La 'enfermedad de piel de mariposa' es una patología hereditaria que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos y que por el momento se considera incurable. Su tratamiento es largo y cuidadoso, ya que cualquier detalle puede dañar al afectado. Tanto es así que el roce más mínimo o simplemente la exposición al sol, genera ampollas que parecen quemaduras severas, y que se infectan con suma facilidad. El riesgo de contraer cáncer de piel es muy alto en estos niños.
Todos los detalles influyen a la hora de tratar 'la piel de mariposa'. La calidad de los vendajes y otros medicamentos son factores directamente proporcionales a la calidad de vida de los pacientes. A Irina, madre de Lisa, se le ilumina la cara cuando comenta que el día anterior su hija se había bañado por primera vez sin gritar y que hasta se había movido en el baño, gracias a un anestésico que le trajeron de Alemania.
Nastya, una niña de dos años, representa la otra cara de la moneda. Su familia tiene recursos económicos necesarios para costear su tratamiento y, pese a las dificultades, puede llevar una vida normal relativa.
“Nastya cuenta con una plantilla de especialistas trabajando con ella. A su lado siempre está una niñera, hay otra persona que se ocupa de las labores del hogar y las cuestiones médicas. Además, en este momento, yo no trabajo”, dice Yulia Kóptseva, madre de la enferma.
Sin duda, este es uno de esos casos en los que salud y dinero se enfrentan cara a cara en un duelo por la supervivencia. Así, a los seis meses de que Nastya naciera, sus padres decidieron llevarla a Alemania, aunque continúa con grandes dificultades en su día a día.
En Rusia hay casi 3000 personas aquejadas de esta enfermedad. Nastya y Lisa son sólo dos casos. Ellas han aprendido a vivir con su enfermedad, pero cualquier ayuda es poca para que un día estos "niños mariposa" puedan desplegar sus alas sin dolor.