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Mi enemigo, el Sol

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No son vampiros, pero la luz solar produce el mismo efecto sobre ellos. La extraña enfermedad que padecen les impide vivir bajo los rayos que emite el astro rey, pero no dejan de buscar su propio camino y hallar el modo de ser felices. Si no puede ser de día, tendrá que ser de noche, bajo la lluvia o al amparo de un cielo gris. Así es la vida cuando el Sol se convierte en tu peor enemigo.
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Tal como explica al principio de este documental el investigador jefe del Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos, Keneth Kraemer, la enfermedad conocida como 'XP' aglutina las siglas de xerodermia pigmentosa. El primer término significa 'piel seca' y 'pigmentosa' viene de 'pigmento', "así que todo junto es 'piel seca pigmentada'".

Estas palabras esconden las historias de muchas personas con una vida gravemente condicionada por su cuadro clínico. Los daños severos e irreversibles que pueden sufrir si se exponen al Sol las obligan a desarrollar un modo de vida peculiar y lleno de precauciones.

Una es Katie Mahar quien, "cuando era más pequeña", le costó mucho entender por qué sus hermanos mayores podían salir a la calle y "yo siempre tenía que quedarme en casa". Su madre explica que esta joven también padece "una afección de tiroides" por la que tiene "exceso de peso y le cuesta andar", debido a que sufre "dolores de piernas y de espalda".

Un lugar donde les entienden

En el campamento Sundown (Nueva York, EE.UU.) las personas enfermas de XP pueden convivir y divertirse, desarrollar sus capacidades y aprender a través actividades organizadas especialmente para ellos con plena consciencia de sus limitaciones

Shannon Kelly, una de las asesoras del campamento, explica que "es como un refugio" donde "no tienen que hablar con nosotros sobre las cosas por las que tuvieron que pasar". En ese lugar ofrecen "seguridad pero, al mismo tiempo, entendemos cómo se sienten" así que, "simplemente, disfrutan".

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