A Berns le fue diagnosticado progeria cuando tenía 22 meses. Tras comprobar que se sabía muy poco de esta enfermedad y de su tratamiento, sus padres crearon la fundación The Progeria Research Foundation sin fines de lucro.
Berns protagonizó un documental de HBO titulado 'La vida según Sam' ('Life According to Sam') que contribuyó a dar a conocer esta enfermedad que causa la degeneración musculoesquelética, así como problemas cardiovasculares asociados al envejecimiento.
La progeria es una enfermedad genética de la infancia extremadamente rara que se caracteriza por un envejecimiento brusco y prematuro en niños entre su primer y segundo año de vida. Se estima que afecta a uno de cada 7 millones de recién nacidos.