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El mundo celebra el 'Día de las Enfermedades Raras'

Publicado: 28 feb 2011 18:11 GMT

Hoy el mundo celebra el Día de las Enfermedades Raras. La fecha existe desde 2008 y está destinada a llamar la atención pública sobre los problemas de quienes padecen estos males poco comunes. Las cuestiones más cruciales son el acceso a la diagnosis, a los servicios médicos y sociales y la dispo

El mundo celebra el 'Día de las Enfermedades Raras'ArchivoRIA Novosti
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Hoy el mundo celebra el Día de las Enfermedades Raras. La fecha existe desde 2008 y está destinada a llamar la atención pública sobre los problemas de quienes padecen estos males poco comunes. Las cuestiones más cruciales son el acceso a la diagnosis, a los servicios médicos y sociales y la disponibilidad de los fármacos huérfanos, obstaculizada por las brechas en los sistemas de sanidad nacionales.

Una de las enfermedades raras menos estudiadas es el Síndrome de Hunter. En todo el mundo hay unas 2.000 personas afectadas, 70 de ellas viven en Rusia. Se trata de un trastorno genético que paraliza la descomposición del azúcar.

El mal de Hunter causa el engrosamiento de los tejidos, afectando tanto la apariencia física como los órganos internos, lo que desemboca en problemas graves de salud y limita la duración de la vida. El engrosamiento de las válvulas de las paredes del corazón lleva al deterioro progresivo de la función cardiaca, el engrosamiento de las paredes de las vías respiratorias y de los pulmones, lo que causa problemas de respiración. El síndrome afecta también a la mayoría de las articulaciones, limitando las capacidades de movimiento.

La enfermedad llevó a un pequeño que se llama Volodya a no poder hablar. Sin embargo, tras años muy complicados, su madre, Elena Kótova, no pierde la ilusión: “me alegro con cada mínima cosita que hace mi hijo. Cuando se despierta por la mañana y me sonríe, ya me siento feliz. Simplemente, me alegro porque está vivo y está a mi lado”.

La naturaleza genética de la enfermedad hace el tratamiento muy dificultoso y caro. Elena comenta que empieza cada año con una deuda de unos 500.000 dólares estadounidenses. Es el coste de los fármacos que tiene que comprar para mantener la vida de su hijo: “dicen que sin el medicamento no va a vivir mucho. Puede morir en cualquier momento, porque todos sus órganos ya están intoxicados. Pero si recibe la medicina, a lo mejor podrá volver a andar”.

Sofia Babulaeva, madre de Susana, otra niña que padece el síndrome, cuenta: “hace mucho tiempo que esperábamos financiación para obtener el medicamento y al final lo hemos logrado”. Sin embargo, para obtener el tratamiento debieron ir hasta Moscú: los gobiernos regionales no tienen posibilidad de remediar este tipo de casos, el presupuesto que se necesita es demasiado alto.

Snezhana Mítina, madre de un niño con síndrome de Hunter, comenta: “en nuestra Constitución no se dice que si la medicina es muy cara o el niño vive lejos de la capital no puede ser asistido. En todo caso, hay que reconocer avances, ya que en nuestras leyes apareció la noción de 'enfermedad rara'”.

Por su parte, las organizaciones rusas de derechos de los pacientes acentúan que todos tienen derechos iguales para recibir asistencia médica adecuada y llaman a elaborar un programa federal para el tratamiento para estos enfermos. Hoy en día, hay más de 6.000 enfermedades raras registradas en el mundo.

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