Madre camina 1.200 kilómetros para dar visibilidad a un caso que conmocionó a Chile

Camila Gómez llegó a pie hasta el Palacio de La Moneda para entrevistarse con el presidente de Chile, Gabriel Boric, después de una marcha que la hizo recorrer 1.200 kilómetros para dar visibilidad a un caso que ha conmocionado al país.

Gómez es madre de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad causada por un gen defectuoso que provoca debilidad muscular y que produce la incapacidad para caminar e incluso para respirar.

La mujer fue recibida el miércoles por el presidente chileno y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, en el Palacio de Gobernación, para una reunión en la que se abordaron los compromisos para "mejorar la respuesta del Estado a enfermedades poco frecuentes".

Aguilera también informó que el Gobierno va a patrocinar una ley de enfermedades poco frecuentes, el principal reclamo de Gómez, y adelantó que está perfilando la reforma de la ley Ricarte Soto, la norma que creó un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo.

Un año de incertidumbre y un mes de camino

La madre recibió el diagnóstico de su hijo el año pasado y fue lo que la empujó a calzarse unas zapatillas para recorrer la distancia que separa la isla Chiloé de la capital, Santiago de Chile.

Durante la marcha por las carreteras del país, Gómez emprendió una recaudación de fondos para sufragar el costoso medicamento que necesita su pequeño, tan solo disponible en EE.UU., y concienciar sobre la necesidad de proveer tratamientos accesibles para las enfermedades raras.

El tratamiento tiene un coste de 3,7 millones de dólares (alrededor de 3.500 millones de pesos chilenos), cifra que consiguió reunir, según anunció a finales de la semana pasada, cuando agradeció a todos los benefactores que habían posibilitado poder sufragar esos gastos médicos. 

Tras partir de la localidad de Ancud, durante los 31 días que ha durado la caminata, Gómez ha estado acompañada del presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes, quien es padre de gemelos que padecen la misma afección.

Según avanzaba en su trayecto, primero decenas de personas y después centenares se unieron a la marcha brindando apoyo y portando pancartas para motivar y concienciar sobre las enfermedades raras.

Tres personas con una rara enfermedad causada por tejidos de cadáveres tienen un factor común

Durante ese tiempo el ministerio de Salud se reunió con ellos en dos ocasiones, aunque los encuentros no dieron fruto. A través de un comunicado, la cartera puntualizó que el fármaco no estaba aprobado en Chile y que la luz verde acelerada de la FDA (la Administración de Medicamentos y Alimentos de EE.UU.) "no significa que exista evidencia de eficacia clínica del medicamento", por lo que "se requieren mayores estudios" sobre su efectividad.

La búsqueda de una cura para esta enfermedad es una lucha contra el reloj. Los primeros síntomas aparecen hacia los 2 o 3 años de edad, cuando se comienzan a detectar dificultades para caminar, para subir escaleras o caídas frecuentes. A partir de los 10 años, la mayoría de pacientes necesitan silla de ruedas, mientras que a los 20 requieren de soporte ventilatorio para respirar. Pocos de ellos superan los 30 años de vida.